みわみわの日記、もう終わりにしていましたが、初盆にて気持ちをお伝えしたくアップしました。 今日からお盆ですが、お盆に入る前から、みわみわのお参りにきてくださる方、コロナ禍のため、供花を送ってくださる方も多数いらしゃいます。 皆さまのみわみわ…

みわみわに学んだ７つの習慣 第７の習慣 ：刃を研ぐ ちょうど2年前の5月頃から、長女は歩くときに躓くようになりました。けれども、運動会や修学旅行には参加できていたので、まさか脳腫瘍ができてるとは思いもよりませんでした。 しかし、その後も躓くこと…

長女が旅立って、いつのまにか半年が経ちました。 今日は月命日で、ちょうど子供の日。 長女が、大きな音をたてて慌ただしく帰ってきそうな気がします。 帰ってきたら、いつも通り、長女は、冷蔵庫に直行して、茄子やじゃがいも、にんじんを取り出して「早く…

みわみわに学んだ７つの習慣 第6の習慣 ：シナジーを作り出す（相乗効果を発揮する） 長女が亡くなる一日まえに、特別支援学校の同級生の子達がお見舞いにきてくれました。 お友達とその親御さんは、長女の状態が悪くなってきているので、私たち家族だけで過…

今日は、お世話になっていたヘルパーさんお二人がおまいりに来てくださいました。 なんとカツカレーとポテトなど持って来てくださり、美羽子の大好物だったものでした。 ヘルパーさんが、カツカレーを持っていこうと思いついたのは、ヘルパーさんの娘さんの…

みわみわに学んだ７つの習慣 第5の習慣まず理解に徹し、そして理解される 長女が亡くなったあと、いろいろな方がお参りに来てくださいました。みんないろいろな話をしてくださいましたが、特に印象に残ったのは、デイサービスのスタッフさん達やヘルパーさん…

みわみわに学んだ７つの習慣 第4の習慣 Win-Winを考える。 今日、4月5日は長女の月命日です。 脳幹グリオーマになっていなかったら、3月に特別支援学校を卒業して、この4月から、どこかの作業所などにお世話になっていたでしょうから、とても不思議な感じが…

みわみわに学んだ７つの習慣。3、最優先事項を優先する 長女は本当にお風呂が好きでした。夕飯を食べて、youtubeを見ているのかなと思ったら、いつの間にか着替えて入っている事がよくありました。自分で体や頭を洗ったりはうまくできませんでしたが、シャン…

今日は、美羽子の通っていた学校の卒業式でした。 高2の11月に脳幹グリオーマと診断され、余命は治療後10ヶ月から1年と宣告されていました。 宣告された時は、余命1年と、プラス2ヶ月頑張って高3の卒業式を迎えたい！と願いました。 ですが、その願いは、美…

みわみわ に学んだ7つの習慣、続きです。２、終わりを思い描くことから始める 今日、3月5日は月命日です。 長女が亡くなって４か月になります 引き続き、父がこの記事を書いてます。 また散歩の話になります。長女のお気に入りは駅のショッピングセンターで…

スティーブン・コヴィーさんの「7つの習慣」は、私がみわみわ といた時に、自分の態度や考え方に大きな影響を与えてくれた本です。また一緒に過ごすなかで、逆に長女 から教えられたこともたくさんあります。それらのことを、7つの習慣風に書いて見ます。 １…

娘が、昨年11月5日に脳幹グリオーマで永眠し、来月で4ヶ月経過します。 お雛様の季節ですね。 雛人形供養を込めて、セカンドライフに送りました。以前長男のランドセルを送った事があります。 ワクチン代などにも利用してもらえるようです。 詳細はこちらで…

発達障害の子を持つ親として、幼稚園に入園させたものの「楽しく無事に幼稚園で過ごせるのかな?」と不安がありました。 娘のクラスの子供の人数は、15人でした。 担任の先生と、さらに補助の先生が付き大きなトラブルなく過ごせました。 幼稚園に入ってよか…

美羽子は、2020年に3月末に小児慢性特定疾病医療受給者証が交付されました。 私たち夫婦は、この制度があることを知りませんでした。 情報源は、脳幹グリオーマのお子さんの闘病ブログからでした。 そのお子さんのブログを見つけた時は、自宅療養中の様子で…

2006年、美羽子3歳の春、年少から幼稚園に入園しました。 幼稚園では小さいトイレなので、オマル持参しなくて大丈夫でした。 幼稚園入園後も、 ABA療育（大学に週1回、家庭で母が毎日）、病院の療育（OT.ST.保育を大体週1回）を続けていました。 母がもっとA…

もうすぐ3歳になる夏 トイレトレーニングをして、オマルでOK✨ になりました。 ABA療育のマニュアルを見ながら、親子で丸一日頑張りました！ 美羽子がおしっこに行きたくなる前にオマルに座らせて、座ったら褒める✨ でたら褒める✨ とにかくこの繰り返しです！…

ABA療育で、物の名前を覚えることを教えていきました。 美羽子に椅子に座らせて、絵カードを見せて、 例えば、母「コップ」美羽子「コップ」 と言えるように、まずは、「コ」から。 スモールステップです。 できたら、ものすごく褒める！！ 単語は、絵のみで…

私たちは美羽子が、なんとか健常児に近づける方法はないのか？と模索していました。 まだ3歳にもなっていない美羽子の将来が、特に私たち親が亡くなった後、心配でたまらなかったのです。 将来、少しでも困らないようにしてあげたい！少しでもいいからコミュ…

美羽子が旅立って3ヶ月になります。 ブログを見ていただき、ありがとうございます。 今日は、ママ友に美羽子のことを思いだす、 素敵な曲を紹介していただきました。 曲はこちら‍♀️ https://youtu.be/SahydKYE3Ys 聴きながら涙、美羽子のことを想います。 み…

美羽子2歳10ヶ月 2005.7.7 七夕の日 PDDと診断されました。 その日は、主人が仕事で、実家に泊まりました。 主人には、メールや電話で報告し、翌日、実家の方に迎えに来てくれました。 迎えにきてくれた夫と実家の駐車場で二人、大泣きしたことを覚えていま…

幼児期、美羽子の成長が遅れていることが分かり、3歳児健診を待たず、保健所に電話相談しました。 保健婦さんの家庭訪問、それから、保健所にて発達検査など受けました。 そこで、臨床心理の先生か、どの科の先生なのか覚えていないのですが、 先生との面談…

美羽子2歳4ヶ月の頃に、下の子が産まれました。 助産院退院後は、実家で過ごしました。 よしよし お姉ちゃんらしい美羽ちゃん♡ 「○○○（下の子の名前）ねんねしてる〜」など言えていました。 言葉を発することが少なかったから、 みんなびっくりでした。 自宅…

「バイバイ」など、ちょっとした挨拶言葉はでてきた美羽ちゃん1歳6ヶ月。 パパ、ママなど呼んでくれそうな気配は、ありませんでした。 なかなか寝ない事も、続いていました。 2歳になる前、初めて海へ。 父親が抱っこしていましたが、怖がって中まで入る事は…

すくすくと成長していった美羽子 生後7ヶ月頃桜の時期です 相変わらずなかなか寝ない、よく泣くのは続いていました。 1歳健診で「はい」に○が、つかない項目がでてきました。 出来たり、出来なかったりするので、「はい」「いいえ」の間に○をつけています。 …

新生児期（生後1ヶ月）を過ぎ、すくすくと成長していきました。 なぜか、足を舐めるのが大好き❤ 首もすわってきました。 ブーン✈️ ハイハイがもうすぐできそう。 支えて、おすわり。 初♡男の子と手つなぎ 男の子の方は、緊張の面持ち。 みわみわは積極的？？…

美羽子に出会うまで、障がいについて考えることはありませんでした。 障がいをもっている当事者、そのご家族、どんな思いをしながら生活しているのかなんて考えたことすらありませんでした。 ここからは、美羽子を通じて学べたこと、家族側の気持ちですが、…

【4日目】 父親と長男の男子チームは、ウミガメをみるツアーに参加しました。 カヤックで沖に出てそこでウミガメを見るツアーでしたが、長男は波が強くて船酔いしてしまって楽しめなかったようです。 みわみわ、おばあちゃん、母の女子チームは、 敷地内の散…

3日目は朝6時に起きてフードパントリーと言うワイキキ中心部にあるスーパーマーケットに歩いて行き野菜などを買いました。 ホテルに戻り、キッチンに付いてある炊飯器で米を炊いて和食の朝ごはんを食べました。 朝食後、長男はプールです。 そして12時にチェ…

【2日目】 朝ご飯は、前日に仕入れた食材で、ご飯、味噌汁など食べました。 ワイキキビーチに泳ぎにいって、戻ってきたらホテルのエレベーターが故障していました。 まさかこんなことになるとは、思いもしませんでしたが、仕方がないので、お部屋のある21階…

2016年のハワイ旅行はTinman triathlon という7月の最終日曜日に開催されるトライアスロンに出場するのが目的でした。 出場者は主人です。 しかし出発前日に台風のため中止の連絡が入りました。 翌日、デルタ航空で福岡空港からハワイへ✈️ 今回は主人の母も…