小児慢性特定疾病医療受給者証 返納

美羽子は、2020年に3月末に小児慢性特定疾病医療受給者証が交付されました。

私たち夫婦は、この制度があることを知りませんでした。

情報源は、脳幹グリオーマのお子さんの闘病ブログからでした。

そのお子さんのブログを見つけた時は、自宅療養中の様子で、「小児慢性特定疾患医療受給者証があるから、自宅での訪問医、訪問看護、訪問リハビリを診療費を考えずに利用できて助かる」という内容でした。

 

美羽子は、2019年11月に脳幹グリオーマと診断され入院、放射線治療を25回して退院。

2020年12月末に退院後、放射線治療を5回通院しました。入院治療費は、知的障がいを伴う自閉症で、1人では入院出来ず、個室だった事もあり高額でした。

 

退院後、外来診察の際に、小児慢性特定疾病医療受給者証のことをドクターに確認したら、外来コーディネーターさんに通してもらいました。

外来コーディネーターさんが、「入院中になぜ説明されなかったのか?」確認してくださいました。

返答は、小児慢性特定疾患に指定されている疾患名に脳幹グリオーマが記載されていないからでした。

そこで、同じ脳幹グリオーマで申請がおりている方の存在を、ブログで知った事を伝えて、申請をお願いしました。

疾患名を、中枢神経系の腫瘍で、主治医が手続きを検討します。というよい方向になりました。

そして、外来コーディネーターさんのおかげで、この制度の審査会に申請することができ、交付にいたりました。

支払った入院治療費は、個室代と食事代以外は、ほぼ返金されました。

そして、自宅療養となってからも、訪問医療、訪問看護、訪問リハビリ、お薬代もこの制度を利用して、助成してもらう事ができ、本当に助かりました。

 

今日は、お世話になった小児慢性特定疾病医療受給者証を返納に保健所に行きました。

申請する時と同じ窓口で、手続きの書類の返納理由に○をつける欄があって、とても悲しくなりました。

 

この受給者証を知ったのは、ブログのおかげでした。

大切な情報を教えてもらえて感謝です。

 

最近はみわみわの幼い頃からの事を投稿しています。

障がいが同じでなくても、どこか共感してもらえたり…。

また、どなたかのお役に立てれば嬉しいなあと思いながら、投稿しています。

 

クスッと笑えるような事もたくさんありました。

 

 

 

2019.11.20 入院中

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付き添いました

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入院期間中の外泊自宅にて

半袖みわみわ♡12月です!

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読んでいただきありがとうございます。

#小児慢性特定疾病医療受給者証

#自閉症

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