2019.11.30 長女と、祖母、父母で、市街イルミネーションへ。 何度も行っている場所ですが、初めて車椅子目線でおでかけしました。 停めやすい駐車場をめがけたり、動きやすい路面かな？お買い物できるかな？ とか、普段は、気がつかないところ長女のおかげ…

放射線療法5回目後、週末外泊許可でました！ 覚醒スムーズで、安定した後、夕方、祖母の車で我が家へ。 駐車場から家までは、ボランティアセンターで貸していただいた車椅子で上がりました。 家に着いた途端、 いつもの冷蔵庫チェック、お片づけ、おぼつかな…

2019.11.29 今朝も食欲なく病院食を食べないので、院内コンビニへ車椅子で行きました。 治療前は、なんとか歩いていたのですが、 副作用のせいかわかりませんが、ふらつき長女自身も感じるようで、長女自ら、部屋から歩いて出ようとしなくなりました。 きつ…

いつも長女は、ベッドで、ユーチューブ動画を見て過ごすのですが。 今日は、「さんかく、さんかく」と言います。 何のことを言っているのかわからなくて、 母が「さんかく、さんかく?」と訊き直すと、 長女がパンパンに詰まったバッグから、折り紙を取り出し…

2019.11.27 放射線治療3回目 今日は麻酔で10〜15分鎮静、治療後覚醒スムーズでした。 部屋に戻り、長女「車、タクシー、くつ」 と言い、バッグをとり上着を着て、家に帰りたい様子。 帰りたい気持ちを短い単語で本人なりに伝えてくれました。 気分転換に院内…

2019.11.25 放射線治療のための鎮静剤がようやく効いた写真です。 右上下肢麻痺がでてきてますが、治療台へは、スムーズにあがることができました。 鎮静剤中々効かなくて、 看護師さんが、長女の肩を優しくトントンと眠れるようしてくれていました。 まだ自…

放射線治療の際に、鎮静させるためのルートを確保している写真です。 ルート確保だけでもかなり拒否する長女です。 #脳幹グリオーマ #自閉症

2019.11.20 入院2日目 放射線治療のための固定具作成の際の写真です。 自閉症がありじっと出来ないので、お薬で眠らせながらの作成でした。 #脳幹グリオーマ #自閉症

この画像は、2019.11.16 入院前に、自宅で朝起きた長女の顔面に麻痺が出現したため、市内の救急病院を受診した際の画像です。 #脳幹グリオーマ

長女は、広汎性発達障害と重度の知的障害を持つ、高校2年生です。てんかんの既往もあり、予防のため抗てんかん薬の内服もしています。 今年の5月ごろから、散歩中にときどき躓くようになりました。 9月になって、歩行が不安定になり、学校の先生からより目が…

自閉症の長女が、2019年11月19日に脳幹グリオーマと診断され、昨日11月25日から放射線治療が始まりました。 このブログではグリオーマの治療の経過とこれまで自閉症の歩みをふりかえりながら、長女のことを書いていきたいと思います。 #脳幹グリオーマ #自閉…