今日は今年最後の放射線治療でした。昨日していただいた点滴がいつのまにか抜けていたので、時間がかかるかなと心配でしたが、担当の先生がすぐ取ってくれてスムーズに治療できました。放射線の技師さん達の対応もいつも通りで安心でした。大晦日だと言うの…

退院後はじめての放射線治療外来へ 病院の外来は閉まっているので、救急外来へ。 そこで、主治医の先生が待っていてくださりホッとしました。 主治医にルートを取ってもらい、救急外来で放射線治療の順番を待ちます。 長女、内服も効果あり落ち着いていまし…

退院してリハビリがなくなったので、 リハビリのOT（作業）療法で、 教えてもらった積み木を使って、 声出しと、手先の動き、集中力を養う 母なりにやってみました〜 OT先生が、ネットでも販売してるよと教えてくれたので、早速注文した積み木 OTの先生がや…

退院して2日目。 傾眠がちな長女ですが、お腹はすくようで、 お昼ご飯焼きそばを。 箸とフォークどっちにする？ と見せてきいたら、 迷わず、 箸をチョイス！ 右手箸で上手に食べます。 途中疲れたのか左手でお皿をもち 綺麗に完食です！ 終わった後は片付け…

予定では30回ですが、 とりあえず25回 入院中の放射線治療を終えました。 平日毎日 治療30分前に鎮静化させる内服薬を飲み、 車椅子で放射線治療室へ。 治療台に上がって、放射線部外来看護師さんに心電図モニターをつけてもらい ドクターが、鎮静剤静注。 …

リハビリは、入院して2週間が過ぎたころ（放射線治療6回目） どうしても、長女にリハビリさせてもらいたくて、 主治医にお願いしました。 お願いしたとき、やる気があればと言われましたが、入院中、放射線治療以外、部屋からでるのは シャワーと車椅子散歩…

今日は同じクラスのお友達がお見舞いに来てくれました。 一緒におやつタイム〜2人とも美味しそうにお互いお菓子あげたりもらったりしながら、素直で、優しくて、クラスみんな仲良しです！ いつも観ていてほっこりする気持ちになる絵、 メッセージをありがと…

今日夕方先生方が、面会に来てくださり、長女の好きなものを 中にはどんぐりと長女は言ってる大好きなアボカドも、ありがとうございます。 病室で、先生方と高等部3年生の卒業メッセージを書いたり、お話を楽しんでいたら、、、 なんだか音楽♪が聴こえてきて…

病院食の夕飯でケーキがでて、長女完食と父親から連絡あり。 夜交替の母もケーキ持参で病院に向かい、 長女の喜ぶ顔がみたくてあげてしまいました。 その後、 これは食べさせ過ぎたかもしれないと思っていたら、 気持ちが通じたのか、わかりませんが、 長女…

今日で入院して5週間が過ぎました。火曜日は父が付き添っています。午前中はリハビリですが、歩行訓練を行うPTと手作業などのOTを毎日行っています。今日のOTは積み木を積み重ねたり、お手玉を台の上に移動したりなどの作業訓練。自閉症のためコミュニケーシ…

入院生活も今週金曜日27日までとなりました。 おかげさまで長女、だいぶ慣れて、外泊から戻る時も泣かずに、夜もよく寝ています。 長女と車椅子で治療やリハビリなど、移動するときお会いするたびに 必ず「みわちゃーん、いってらっしゃい〜」って いつも笑…

放射線治療20回経過しました。 予定は、30回（54Gy）です。 途中経過のMRIはとってないので画像上の脳腫瘍の大きさなどはわかりませんが、 変化として ☆7ヶ月ぶりの生理 ☆右手の親指と人差し指をつけることが出来る（オーケーのような形） があります！！ あ…

今日も午前中は、PTリハビリ.OTリハビリ頑張りました！ 午後からは、ママ友とおしゃべり その後放射線治療19回目へ。 今日はテンション高過ぎず、低過ぎず、笑顔も見られる長女です！ 放射線治療後は、学校の先生方が来てくださる予定なので、治療後も今日の…

学校をお休みして１ヶ月過ぎました。 退院後の学校生活をイメージしながらリハビリへ。 今朝は朝からよく食べて、睡眠もしっかりとれて元気です！ PTリハビリでは、70メートルを2セット、先生にそばについていただきながら歩きました。 最後の方は急ぎ足にな…

昨日の夜から、妻と交代して、父が付き添っています。 午前中はリハビリ、午後3時半から放射線治療、1日3回の食事の介助、車いすでの散歩など、すべて長女のスケジュールで1日が動きます。 病室にいるときは、長女はほとんどyoutubeを見ているか、ベッドの上…

月曜日は、放射線治療前にルートをとる日です。 いつもの左腕血管がでにくく、患側の右腕でとってもらいました。 「痛いね〜」看護師さんの声かけで、長女「痛いです」と。 そんな事話せて、じっとしている長女、微笑ましく思いました。 ルート確保してもら…

外泊中、長女、元気で今回もたくさん美味しいものを食べました！ いただいたお餅はやわらかくて美味しくて、大根は大根サラダに、実はヘルシーな食事も大好きな長女。 ナスの素揚げ、ナスとベーコンの上にチーズを焼いて。美味しそうにパクパク食べてる長女…

昨晩は21時に、クエチアピン2錠ロゼレム1錠内服して、22時から寝入りました。 3時44分目がさめる！ 身体を起こすけど、トイレには行かず。 長女「お布団」と、言って掛け布団、掛けシーツが足元ぐちゃぐちゃになっていて、気になる様子。 掛けシーツ掛け布団…

昨晩は20時から2時、長女6時間熟睡出来ました！ リエゾンチームの先生が、向精神薬のクエチアピンを処方くださり、夕食後18時30分に内服。 19時30分から、ウトウトモード。 これは、寝るかもしれない！！ と思い、20時からシャワー予定でしたが、眠気を大事…

昨晩から、父親と交替し、母親付き添いです。 1日ぶりの長女ですが、明らかに、表情もよく元気で、コミニュケーションもとりやすい、というか反応がすごく良くて、久しぶりに笑顔の長女の時期に入ったのかなあと思っていました。 消灯時間が過ぎても眠たくな…

今日は父が付き添いです。とても暖かい天気だったので、一緒に散歩に行きました。放射線治療の後、担当の先生と相談して年末年始と年明けの数回は、外来で治療する方向になりそうです。まだ治療は半分も終わってませんが、早く退院できるめどがつきそうなの…

11回目の放射線治療が今日も無事に終わりました。 ルートをとる前に「イチゴ」と長女が、言っていたので、終わったあとコンビニでイチゴ味のグミを買ってあげる約束をしてました。 約束を、果たすために院内コンビニに長女と車椅子で向かっていると、 長女「…

外泊中、元気に過ごしていた長女ですが、病室に戻った途端泣き出しました。もともとの障害のため、自分から意思表示をするのが難しい長女ですが、これからの1週間の治療のことを思い出して泣いてしまったんだと思います。私達夫婦も泣いてしまいました。長女…

週末外泊出来ました。 今回は、長女元気で、トイレも自分で大丈夫でした！ よく食べるし、よく動く。 いつもの長女とあんまり変わらないんです。 帰る前の夕飯は、長女の大好きなから揚げ♡ 誰よりも早く完食！！ 麻痺がある事、忘れるくらい。 左手も右手も…

夕方、長女の学校の高等部主事と担任の先生2名 が、病室まで来てくださいました。 長女きちんと身体をおこして、 先生方からこころ温まるお友達からのメッセージなど受け取り嬉しそうでした。 小学部から通っている学校。今年で11年目。 卒業まであと1学年。…

今日で、放射線療法10回目です。 30回の治療予定で、土日休み、年末は31日まで、 年明けは3日から。 ラストは、1月7日になります。 長女は、随分、放射線治療に慣れてきました。 治療台に上がり、心電図、モニターをつけられて、 先生がルートから鎮静剤を打…

リハビリ2日目です！ 入院して初めて朝食をほぼ完食！ そして、9時必着のリハビリへ。 今日は泣かずに入室出来ます。 今日教えていただいたこと ☆階段の昇り降りについて 昇るときは、健側から（障害のない側なので、長女は左足） 降りるときは、患側から（…

昨日父と付き添い交替してもらった火曜日、 市役所で、身体介護の申請手続きの為の説明、 書類をもらって帰りました。 その場で相談支援員さんに連絡をしましたら、 即日担当の相談支援員さん、病院まで来てくださり 書類申請の為の長女や家族の状況聞いてい…

今日から、リハビリ開始しました。 リハビリ室に着いた途端泣く長女… 初めての場所、知らない方ばかり、、 病院なのでまた何が起こるのか？ 長女にとっては、自閉症児ですし、先が予測できないことは、不安でいっぱいなのかもしれません。 始めに、リハビリP…

今夜は母親のかわりに父が付き添っています。 入院して今日で2週間になります。 右手が十分に動かせず、食事の際に不自由すること。多動があって、いつもうろうろしていたのに、今までのように歩けないこと。学校にも行けず、治療のために入院していること。…