昨日は学校の運動会でしたが、参加しませんでした。先生方からは出来る限りの参加でいいです、と言われましたが、車椅子での姿を見るのが辛かったのと、コロナの影響で一家族につき一人のみの見学だったので、参加するのが難しいと思ったからです。午後、ヘ…

先週は、傾眠がちだったり… ベットに横になっているだけなのに、呼吸、脈拍数多かったり。 自力での立位保持が低下したり。 来月の外来受診日まで心配で、本日受診しました。 今日は先週に比べて断然調子がよく、 午前中傾眠せずに、ベッドに横になっていてY…

昨年11月脳幹腫瘍と診断され、6か月経過しました。 診断時の症状は、歩行のふらつき、左眼外転障害、右手が使いづらい、嘔吐、下痢、倦怠感など。 放射線治療30回終了後、1月には、学校へ送迎登校し、校内を歩いて過ごす事が出来ました。右手の動きは改善し…

日中は自力で立位を保持する力が昨日より低下しています。 「左足に力を入れてね！」というと今まで結構立ててましたが、それが出来なくなりました。 ベットから車椅子、車椅子からトイレの移動など介助する側の力の方が多く必要になりました。 おやつを食べ…

午後からは元気です。 大好きなお風呂、今日もヘルパーさんに入れてもらいました。 ソファーに座ったり、寝転んだり、ベットサイドへの起き上がりもできます、笑顔がいっぱいです。 夜、父親が車椅子のタイヤに空気をいれると、車椅子に乗りたがり 「くつし…

今朝、寝起きトイレに行った後、すぐベットに戻ります。 しばらくして、食べたいような気持ちはあり、テーブルにいきましたが、結局食べませんでした。 ベットに戻りたがります。 午前中は、YouTube、おふとん（ママそばにいての仕草をします）を繰り返し、…

今朝6時に起きて、トイレに連れて行く時、以前のステロイド増量になる前のような筋力の低下を感じました。 そのあといつも食べるバナナヨーグルトなど朝ご飯を食べることなく「おふとん」と言って、ベットに戻りました。 起きておくのが、しんどそうでした。…

今日はヘルパーさんに入浴介助、食事介助など依頼しました。 その間、母は姉とランチ、リフレッシュする事が出来ました。 ヘルパーさん、ありがとうございます。 みわこは今日も少し歩くこともできたり、 よく食べ、トイレもバッチリです。 笑顔も多く見られ…

今日は、学校が再開になって2日目です。 父母と一緒に11時過ぎに学校に行きました。 着いたら、生活単元学習の時間でした。4月に異動になった先生からのビデオメッセージがありました。 また、一学期が始まったばかりなので、朝の会や掃除の係ぎめもありまし…

コロナで3月下旬から休校中でしたが、今日から学校再開です。 今日も立位保持ができ、母1人で車に乗せれるので、登校することができました。 11時過ぎに車椅子で登校です。 担任の先生と職員室など先生方へ挨拶まわりをしたり、教室まで先生方が来てくださっ…

今朝は4時過ぎに起きベッドに座っていました。 そばに行くと「あめ」と言います。 食欲でこんなに早い時間に起きたのは初めてです。 あめをあげて、そばで眠りました。 最近は調子が良いので、足を擦りながら1〜2歩移動する姿もあり、目が離せません。 本当…

今朝は9時起きでした。 食欲なくアイスのみで、毎朝食べているバナナヨーグルトもほしがりません。 それでも足取りは、昨日と同じく自分で立とうとする姿があります。 食べた後、寝ていたいという感じもありません。 気候もいいし、元気もいい。 そうだ、学…

4月25日から、ステロイドの内服薬が2倍になり、今日で13日目。 脚が上がりにくくなり、フリー歩行が難しくなってきた時期からでした。 最近は、掴まり立ちができ、ベッドからソファーに座ったり。 ベットからソファーへ移動してます✨ 車椅子からベッドに戻れ…

昨日は、11時からヘルパーさんお二人でお風呂に入れてもらい、ケア統一ためにと見学にも来ていただきました。ありがたいです。 水曜日と金曜日は11時からの入浴なので、学校始まったら、お風呂上がりに給食に間に合うように行けたらなあと思っています。 月…

今朝は6時半ごろ起きて車椅子でトイレへ。 そのまま車椅子で朝ごはん(バナナヨーグルト）をよく食べて、トータル1時間ほど車椅子で過ごしました。 ベッドに戻りYouTubeをしながら、ウトウト2時間ほど寝て10時半起床。 ベッドからソファまでの移動が1人ででき…

午前中電動ベットをリビングへ搬入してもらいました。 月2500円でおかりできます！ 早速、ベット上で枕元への移動など高さも調整出来るのと、ベット柵をみわこに左手で掴ませて枕元に移動出来たりとお互い少しでも楽になりました。 夕方、担任の先生が家庭訪…