今朝は3時40分起きの長女です。 テンション高いです。 朝ごはんは、今日も見ただけで、食べないのかなと思っていました。しばらくすると、長女自ら冷蔵庫にあるヨーグルトをだしてきて食べました。 食べれる物を、食べてくれると安心します。 食べたいけど、…

長女今朝は朝4時30分から起きています！ 寝たのは22時でした。 朝からテンション高いのですが、全く朝ご飯を食べません。 昨晩の夕飯も食べませんでした。 学校の支度の時間に近づいて、声をかけると、「あとから」と、長女左手を振ります。 着やすいように…

私事ですが、今日大腸内視鏡検査に行ってきました。 昨年頃よりなんとなくお通じの調子が良くなくて。 長女が入院中に便秘になったような気もして。左下腹部にしこりを感じて、大腸癌になっているのではないかと不安で不安で仕方なかったです。 先週クリニッ…

今朝父が夜勤から帰ってくると、長女はソファに座って泣いていました。 最近、朝は元気がないことが多く、今週は月曜日以外は朝ごはんをほとんど食べていません。 ソファに座って泣いています。 脳腫瘍の症状は腫瘍が存在する部位に応じた局所症状があり、長…

今日の長女は午前中から元気がなく、ご機嫌もよくありません。 朝ご飯の支度をしていたら、箸置きや箸を片付けてしまいます。 最近出てきたこだわりなのかなと思っていました。 でもよく観察してみると、長女の食欲がない、食べたくないと言うサインなのだと…

長女は、今日も元気に学校に行くことができました。 毎朝、学校に着いたらタイムカードを押します。 毎朝の日課 学校では、一人ひとりに合わせた活動を指導してくださいます。 長女は、片手では持てない重さの段ボールを両手で積み上げていく訓練をしていま…

今日の長女は、朝学校で着替えるときに、右手右足が一時的に動かしにくかったそうで、ヨロヨロしていたそうです。 家に帰ってきてからは、とても多動で騒がしくてよく食べるし、怒りっぽいです。 YouTubeも見たがりません。 冷蔵庫あさってばっかりいます。 …

今日は、長女の学校は振替休みなので、家で過ごしました。 長女は、久しぶりに夜中起きずに朝まで寝てくれました♡ 朝ご飯は、家族みんなで食べて、母が片付けをしていたら、 長女、布団に入って、YouTubeしていたかと思ったら、寝てしまいました。放射線治療…

今日は幼い頃から長女がお世話になった先生が、家に来てくださいました。 当時教育福祉学部の大学生で、今は特別支援学校の先生をされています。 先生との出会いは、長女の自閉症療育のために大学に週1回通っている時からです。 長女が自閉症と診断されて2歳…

11月16日に救急病院で脳幹グリオーマと診断されました。 その後、大学病院に入院して、放射線治療開始になりました。 診断された頃は長女を見ているだけで涙が出てきていました。 1ヵ月半の入院で30回放射線治療を受けました。 年末に退院して年をあけてから…

今朝は、3時半起きの長女でした！ 1人で起きていて心配ですが、眠いし寒いしで、母は、布団からでれませんでした。 長女、家では、転倒しなくなったので、そこは、今の所、安心です。 学校の制服を着替えたら、 長女、テレビを見て、学校の支度をする母をテ…

今朝も4時過ぎに起きた長女です。 ベッドから独り言が聞こえてきて、4時半以降リビングに起き上がっていつも通りYouTubeを見たがる長女です。YouTubeはおやすみにしましたが、鏡に向かって1人でポーズをとったり、声を出して遊んでます。寝起きは特に体の動…

放射線治療が終わって毎朝4時から5時には目が覚める長女です。 起きてからはYouTube動画を見て歌ったり踊ったりしています。 音が大き過ぎて家族中目が覚めてしまいます。 1人で静かに起きてくれているとよいのですが、家族の睡眠に影響が出てきています。 …

今日は快晴です！ 朝ご飯ホットケーキにしてみたら、父の分まで食べる長女です！ 父親が、コーヒーを淹れてくれている合間に。 食欲もあるし、気持ちいいので、外出できるよう父母弟で、長女に促しますが、行きたくない様子。まだ外に出るのが不安なのでしょ…

ここ2日間、ほとんど食べていない長女です。 以前から、自閉症で、こういう時期はありましたが、今回は、放射線治療後なので、やはりきついのかなぁと思います。表情はよくて笑顔が多く見られます。 自閉症で知的障害もあるので、言葉でのコミュニケーション…

入院中も、抜け毛がでてきたので、途中からコロコロを持参していました。 脱毛の時期は、放射線治療の後半、終わる頃から著明になる事。 照射部位だけだからね！と放射線技師さんが部位を教えてくれました。 その通りで、髪を乾かしているところ 普段は目立…

今朝は、5時前に起床の長女です。 6時間の睡眠。 今日から学校で、本人もワクワクしていて早起きしたのかなと思いました。 朝ご飯を食べて、お着替え。 の前に、トイレで、生理が来てました。 入院以来、きちんと来ていて、驚きました。 着替えは、長女、私…

ここ最近、食欲は今ひとつな長女でしたが、 夕飯時、長男誕生日祝いのお赤飯をおかわりして、 祖母からのお赤飯右手ではし、左手でお茶碗を持って 長男のお誕生日おめでとうハッピーバースデーto yuu いくつになっても、癒しのひととき 長男の大好きなアイス…

今日で30回目。 無事に終了しました。 主治医始め医療関係の皆様、入院中からお世話になった長女、私たち家族に関わってくださった全ての皆様のおかげです。 ありがとうございます！ 長女、頑張りました！ 今日のご褒美に これからもどうぞよろしくお願いい…

長女と父親が放射線治療のため病院に行っている間、私（母）は、相談支援員さんが計画開催していただいたサービス担当者会議へ、長女の学校に行きました。 毎年、年に1度誕生日月に開催されている会議ですが、 長女の状態に合わせて急遽開催してくださいまし…

今日は放射線治療の第29回目でした。昨日の昼頃から、理由は不明ですが、ずっと泣いて、ウロウロしてました。夜はお薬で寝ましたが、今日も朝からずっと泣いてます。9時に病院に受付して、注射の準備、治療室への移動と進みましたが、その間も終始落ち着きな…

放射線治療は、明日明後日で30回、あと2回です。 治療の効果として改善がみられる症状は ☆嘔吐下痢がなくなった。 ☆右手麻痺かなりよくなり食事ほぼ自立。 ☆着替え自立。 ☆入浴見守り、少し介助（脳幹グリオーマ発症前と同様） ☆排泄自立、少し介助（上同様…

今朝も９時まえに家をでます。 長女、玄関で椅子に腰掛けて、母に靴を履かせるように指図しますが… 「自分でやってみよ」 の声かけで、長女すんなり履けました！ 履けたかと思ったら、さすが多動っ子！ あっという間に、1人玄関から歩きだし、20メートルほど…

あけましておめでとうございます 長女のために、私（母）の美容師をしている妹が、 振袖の着付けをしてくれました。 着付け中、途中座ったりしながら、 やっぱり、女の子！ 鏡をみて、嬉しそうです！ メイクも大好きなようす 着付けが終わったら、祖父母宅で…