脳幹グリオーマの診断までの経過

長女は、広汎性発達障害と重度の知的障害を持つ、高校2年生です。てんかんの既往もあり、予防のため抗てんかん薬の内服もしています。
今年の5月ごろから、散歩中にときどき躓くようになりました。
9月になって、歩行が不安定になり、学校の先生からより目がある、と言われました。
10月に発達医療センターの整形外科で右足首の靭帯がのびていると指摘され、装具をつけるようになりましたが、その後も歩行は改善しませんでした。さらに、トイレに間に合わず、失禁する。玄関で、お漏らしをするなどの異常行動がみられるようになりました。
11月になってから、右手の動きもわるくなり、近くの脳神経外科や整形外科受診しましたが、異常はないと説明されました。そこで、通院中であった精神科の病院でCTを再検していただいたところ、脳腫瘍の可能性を指摘されました。大学病院受診予定となりましたが、受診前の週末に、顔面の麻痺も認めたため、市内の救急病院を受診し、MRIにて脳幹部の腫瘍と診断され、ステロイドを処方していただきました。先週、大学病院受診にて、脳幹グリオーマの診断となりました。
 
脳幹グリオーマは、脳幹部に発生する脳腫瘍です。脳幹部は脳の中でも、最も重要な部位であり、手術を行うと重篤な機能障害をきたすため、手術が困難です。化学療法は効果が乏しく、放射線療法が中心となります。担当の先生からは、予後は4か月で、治療を行っても10か月から1年と説明されました。
 
もともとの発達障害のため、ここまでの歩みも平坦ではありませんでした。ここにきて、1年の余命宣告を受け、まったく、予想もしない事態であり、私たち夫婦はまだ実感がわきません。
今は歩行もおぼつかなく、学校に行くのもむつかしい状態です。放射線療法で、少しでも症状が改善し、学校に行けるようになればと思っています。
#発達障がい