お花がいっぱいの初盆
みわみわの日記、もう終わりにしていましたが、初盆にて気持ちをお伝えしたくアップしました。
今日からお盆ですが、お盆に入る前から、みわみわのお参りにきてくださる方、コロナ禍のため、供花を送ってくださる方も多数いらしゃいます。
皆さまのみわみわのことや、私たち家族のことを想ってくださるお気持ちに感激して、感謝の気持ちでいっぱいです。
みわみわが旅立って、9ヶ月経過しました。
みわみわのイメージに合わせて可愛くて素敵な花に囲まれています。
たくさんの方に可愛がられた美羽子。
皆さんに感謝してもしきれないです。
そして、お会いしたことはなくても読んでいただいた方にも感謝の気持ちです。
みわみわが亡くなって、悲しくしんどい日々がありました。と、同時に、いのちの尊さ、いのちは有限ではないと心底思える様になりました。
そう思うと、迷った時に、大事なことは何か？ということを考えて前に進むことが出来るようになってきました。
美羽ちゃん、ありがとう！
いつも想ってるからね♡
読んでいただきありがとうございます！
#初盆
#お花がいっぱい
#自閉症
みわみわに学んだ７つの習慣 第７の習慣 ：刃を研ぐ
みわみわに学んだ７つの習慣 第７の習慣 ：刃を研ぐ
ちょうど2年前の5月頃から、長女は歩くときに躓くようになりました。けれども、運動会や修学旅行には参加できていたので、まさか脳腫瘍ができてるとは思いもよりませんでした。
しかし、その後も躓くことが多くなり、次第に歩くのが不自由になってきました。
治療後しばらくは歩けていました。右手の麻痺もありましたが、リハビリのおかげで、しばらくは右手でご飯も食べれていました。1月は学校にも行けましたが、コロナの影響で、3月から休校になってしまいました。学校にも行けず自宅ですごしていた間に、再び麻痺が進行してきました。
右足をうまく動かせず、立ち上がるときに座り込んだりしていました。それから立ち上がることもできなくなり、結局、３年生のときは学校にはほとんど行けずに、在宅療養になりました。
長女にとっては、状況がわからないままに入院、放射線療法、リハビリなど行い、せっかくよくなったのに、また手足が動かせなくなったのは、本当に怖かったと思います。また自分の訴えを言葉で表現することができないので、辛い気持ちだったでしょう。
けれども、長女は麻痺が進行していく中でも、できるだけ自分の手で食べようと、不自由な右手で一生懸命動かしていました。右手が動かなくなると、左手を使って頑張って食べていました。立ち上がるのが難しくなっても、お手洗いはポータブルトイレに行こうとして、支えてもらいながら、頑張って移乗していました。
みわみわに学んだ7つの習慣も、最後になりました。
第７の習慣 「刃を研ぐ」です
この章では、私たち人間は、4つの側面（肉体、精神、知性、社会性）から成り立っており、それぞれの側面において、「刃を研ぐ」習慣、すわなち自らを鍛え、磨いていく習慣を持たなければいけないと説明しています。
長女はどんな状況にあっても、一生懸命でした。脳腫瘍のために麻痺が進んで行き、できる事が少なくなっても、身の回りのことは自分でしようと頑張っている姿がありました。
そしてなにより、いつも笑顔でした。
私（父）は、この長女の様子を見ていて、自分は長女ほど一生懸命に生きているだろうかと、考えさせられてしまいました。長女のように障害を持って生まれたわけでもなく、脳腫瘍にもなっていないのに、自分を鍛えようともせず、毎日なんとなく生きていたからです。
そして、予想もしなった脳腫瘍を患ってしまいました。最初は右半身の麻痺でしたが、麻痺は徐々に進行し、寝たきりの状態になってしまい、わずか18歳であの世に逝ってしまいました。
毎日のように大騒ぎしてましたが、突然去ってしまった感じです。
これまで、読んでいただいて本当にありがとうございました。コメントしてくださった方々本当に感謝します。
みわちゃん、私たちのところに、遊びに来てくれて本当にありがとう。
#自閉症
ちょうど半年
長女が旅立って、いつのまにか半年が経ちました。
今日は月命日で、ちょうど子供の日。
長女が、大きな音をたてて慌ただしく帰ってきそうな気がします。
帰ってきたら、いつも通り、長女は、冷蔵庫に直行して、茄子やじゃがいも、にんじんを取り出して「早く作って！！」と言わんばかりの行動です。
長女の好きな料理を作ってあげる、そんな毎日でした。
イメージするだけで泣いてしまいますが、そうやって長女を思い出し、前に進んでいこうと日々過ごしています。
4月になり、いろいろな新しいことにチャレンジしています。
そのなかで出会ったとても素敵な曲がありました。
フラダンスの体験で、教室の最後の方に先生が1本通し、見様見真似で踊りながら、涙がでそうになった曲でした。
帰宅して、YouTubeで検索して、見てみると、また涙…
Keali'i Reichel-Ka Nohona Pili Kai
涙そうそう-ケアリ・レイシェル
「涙そうそう」
作詞:森山良子 作曲:BEGIN
歌:ケアリ・レイシェル（ハワイアンカバー）
曲はこちらです💁♀️
大切な方を想う皆さまへ
愛しい娘へ
読んでいただきありがとうございます。
#自閉症
みわみわに学んだ７つの習慣 第6の習慣 ：シナジーを作り出す
みわみわに学んだ７つの習慣 第6の習慣 ：シナジーを作り出す（相乗効果を発揮する）
長女が亡くなる一日まえに、特別支援学校の同級生の子達がお見舞いにきてくれました。
お友達とその親御さんは、長女の状態が悪くなってきているので、私たち家族だけで過ごせるようにと、遠慮していたそうです。ですが、やはりどうしてもお見舞いに行きたいからと、その日来てくれたのです。
長女は前日からずっと眠っていて、午前中は声をかけてもほどんど反応がない状態でした。けれども、午後みんなが来てくれた時は、眼を開けてみんなと握手出来ました。
次の日の朝、長女は旅立っていきましたが、この時みんなと会えたことは、本当にうれしかったと思います。
第6の習慣： シナジーを作り出す（相乗効果を発揮する）
コヴィー氏は、この第6の習慣の中で、自分と違う点があっても、それを認め合い、尊重することで、シナジー（相乗効果）が生まれると説明しています。私たちは、一般的に自分と違っている意見の人に対して、ネガティブに反応しがちです。ですが、むしろ違っているからこそ、お互いを認め合う事ができる、とコヴィー氏は強調しています。
長女は、小学部から特別支援学校に入りました。特別支援学校といっても、学んでいる生徒さんの状況は様々です。長女のクラスは４人と少なかったですが、皆それぞれの子供たちが持っている特性や課題も一様ではありませんでした。
けれども、長女のクラスは不思議とまとまっていたそうです。おそらく、クラスの人数が少なかった事と、中学部からずっと同じメンバーで、お互いのことをよく知っていたからだと思います。
中学部を卒業した時に、同級生からの寄せ書きをいただきましたが、その中には、長女に対する思いやりと感謝の言葉がいっぱいでした。
高等部になっても、同じメンバーでいろいろな活動ができました。特に一緒に修学旅行でディズニーランドに行けた事は本当に良かったです。
今年の4月から、同級生のみんなはそれぞれの進路へと進みました。本当にありがとうございました。
#自閉症
偶然の思いつき♡
今日は、お世話になっていたヘルパーさんお二人がおまいりに来てくださいました。
なんとカツカレーとポテトなど持って来てくださり、美羽子の大好物だったものでした。
ヘルパーさんが、カツカレーを持っていこうと思いついたのは、ヘルパーさんの娘さんのリクエストだったそうなんです。
滅多にカレーが食べたいなんて言わないのに言ったそうで。それで、美羽子にカツカレーを持って行こう！と思いついたと、話してくださいました。
美羽子は、ヘルパーさんの娘さんを通して自分の意思を伝えてくれたのかな？と、盛り上がりました。
もう１つの偶然は、小麦粉の入っていない簡単なチョコケーキを久しぶりに手作りして、おだししました。
すると、ヘルパーさんお一人が、「小麦アレルギーになって、ケーキ食べるの久しぶり」と、喜んで召し上がってくれました。
あまりの偶然で、嬉しかった出来事でした。
美羽子を通して、いろいろなお世話になった方とお話し出来、美羽子のことを思い出し、泣いたり笑ったり…ありがたいです。
4月に入ってママ友先生主宰のパン教室にも参加できたり、ご縁に感謝です！
読んでいただきありがとうございます。
#自閉症
#ヘルパーさん
#カツカレー
みわみわに学んだ７つの習慣 第5の習慣まず理解に徹し、そして理解される
みわみわに学んだ７つの習慣 第5の習慣まず理解に徹し、そして理解される
長女が亡くなったあと、いろいろな方がお参りに来てくださいました。みんないろいろな話をしてくださいましたが、特に印象に残ったのは、デイサービスのスタッフさん達やヘルパーさん達のお話でした。みなさん、それぞれ長女との思い出を話してくださいました。
長女は、自分が欲しい食べ物やしたいことを訴える、いわゆる要求言語以外ほとんど話す事はなく、それも単語のみでした。ですから、デイサービスで何があったのかは自分から話すことはありません。スタッフさんからの日誌で、どんな様子であったのか知ることができる程度でした。
長女が、亡くなって、お世話になったデイサービスの方から、アルバムを持ってきてくださいました。そこには長女がデイサービスで行った様々な活動の写真がありました。
お絵かき、お菓子作り、遠足、ボーリング、プール、などなどたくさんありました。活動中の長女は本当に楽しそうで、生き生きしていました。
家では、デイサービスから帰ると、まずおやつを探しに冷蔵庫を開けたり、お菓子の置いてそうな場所を物色します。そして、母が夕飯の準備をしているときも、作ったそばからどんどん、食べていきます。そうかと思うと、不意に立ち上がってリビングをうろついたり、よくわからないことを叫びながら跳んだり、などなど、騒いでばかりでした。ですから、スタッフさんと一緒に活動しているのが本当に不思議でした。
第5の習慣 まず理解に徹し、そして理解される
この第5の習慣では、人間関係において最も重要な原則について、説明しています。私たちは、何か問題が起こると、それに対して、応急処置をして解決をしようとします。しかし、問題を理解すること、相手を本当に理解する事が大切であり、話を聞くことの重要性を説いています。
あるスタッフさんから、とても興味深い話を聞きました。
そのかたは、しばらく仕事をお休みしていて、久しぶりに職場に復帰したそうです。職場に戻ったその日に、長女がすぐに飛んできてくれたのが、本当に嬉しかったそうです。
長女はコミュニケーションに課題があり、通常の会話などはほとんど成立しません。ですが、長女にとっては、さまざまな活動の中で、そのスタッフの方が、自分のことを本当に理解してくださっているのを、長女もわかっていたのだと思います。ですから長女も、その方に久しぶりに会えたのが本当に嬉しくて、そのような行動をとったのだと思いました。
また、長女は週に一回、行動援護のサービスを利用していました。
それは、日曜日のお昼に長女を連れて、散歩をして、一緒にお昼を食べて、長女の好きなお菓子などを買って帰ってくる。と言うサービスです。長女はその活動がとても楽しみでした。しかも、一緒に連れて行ってくださるヘルパーさんによって、散歩をするルートやお昼を食べるお店も決まっていたようです。
このサービスは、長女が脳幹グリオーマのために入院する直前まで続きました。歩行障害がすでに出ていましたが、とても喜んで行っていました。まさか、脳腫瘍になっているとは夢にも思いませんでした。
長女は、自閉症特有のこだわりや、多動行為、衝動性などさまざまな困難があり、親である私たちでも、一緒に行動するのは大変でした。ですので、長女がこのようにデイサービスや行動援護を利用して、楽しく過ごせたのは、スタッフの方々が、長女の障害、特性を理解して対応してくださったからだと思います。
自閉症である長女にとって、まず自分が安心できる環境にいる事が大事であったと思います。本当にありがとうございます。
#自閉症
#デイサービス
みわみわに学んだ７つの習慣 第4の習慣 Win-Winを考える。
みわみわに学んだ７つの習慣 第4の習慣 Win-Winを考える。
今日、4月5日は長女の月命日です。
脳幹グリオーマになっていなかったら、3月に特別支援学校を卒業して、この4月から、どこかの作業所などにお世話になっていたでしょうから、とても不思議な感じがします。
長女が小学校に上がるときに、特別支援学校に見学に行きました。その時の上級生の子たちをみて大変驚きました。とても、発達や知的に課題があるとは思えない子たちもいたからです。
ですから、入学当初は、長女もいつかはあの子たちみたいになるのだろうか、と期待しました。
しかし、小学部を卒業する歳になっても、成長はゆっくりで、多動も収まりませんでした。学校の行事などは、先生がほぼ付きっきりでしたので、先生方は本当に大変だったと思います。
そのうち、私たちは、とにかく知的な面で成長しなくてもいいから、問題行動を起こさないようになってほしいと思うようになりました。
高校生になってもまだ２語文くらいしか話せず、しかも要求言語のみでした。普通の会話をすることはありませんでした。自分の名前を書くのも、難しい状況でした。
一方高等部に上がって始まった作業実習は、与えられた課題をきちんとこなせていたようです。
学校の先生から、「みわちゃんは、今日作業でこんな事をしました」などど報告される事がありましたが、家ではそんな話は一切してくれないので、へーっと言う感じでした。
家では、夕方帰るとご飯を食べて、父親が帰ってくるとみんなと一緒にまたご飯を食べてました。1日４食!! そのほかの時間は、自分の部屋でYoutubeを見ているか、ウロウロ歩き回っているばかりでした。ですから、学校で作業を一生懸命にしているのが、想像つきませんでした。
第4の習慣 Win-Winを考える。
Win-Winとはよく聴く言葉だと思います。仕事や人間関係などで、自分も相手も、双方が望む結果を得ることができる状態のことを指す時によく使われます。
当初、私たちにとっては、長女が少しでも健常児に近づいて、お話がある程度できたり、多動などの異常行動が無くなるようになることが、望む結果 Winでした。
しかし、そのような望みは、親の勝手な都合だったと思います。
どんなに早期療育をしたり、特別支援学校で先生方から手厚い指導をいただいても、その子の持って生まれた特性によっては、伸びる子もいれば、そうでない子もいる、と今となっては思います。
多分、長女にとっては、健常児のようになるために頑張ると言うのは、あまり望んでいる結果、Winではなかったのです。
発達障害と知的障害がある長女にとって、自分がしたい事がうまくできず、また思っていることをうまく伝えられないのは、本当に辛かっただろうと思います。ですから、長女にとっては、自分が安心できる場所で、信頼できる人に囲まれて、好きなことができる事がWinだったのだろうと思います。
私たち親は、長女が自分の特性を生かしながら、生きていけるような環境を整えてあげる事が重要なこと、と考えるようになりました。
高校生になってから、作業所や施設に見学、実習に行きましたが、長女のことを理解してくれる方々がいるかどうかを第一に考えて、卒業後の進路を選ぼうと考えました。
けれども、その年の秋に病気になってしまいました。在宅医療になって、いろんな方にお世話になりました。長女の方も、来てくれる方々に、一生懸命手を振ったり、ニコニコ笑顔で応えていました。
病気は徐々に進行していきましたが、みんなに愛されていることがわかっていたと思います。そして、それに応えることが、長女にとって一番大事だと思っていたのだろうと思います。
#自閉症
