365歩のマーチ♪

今日何気なくTVをつけてみたら、

水前寺清子が『365歩のマーチ

を歌っていました✨

 

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この曲は美羽子が

2019年11月末から12月、放射線療法のため入院中にYouTubeでよく聴いていた曲です♪

美羽子は、この曲を何度も何度も聴いていました。

平成生まれの美羽子ですが、昭和のこの曲をなんで選ぶのかな?きっとこの曲のリズムが好きなんだろうなとそばにいる私(母)は、思っていました。

 

今日TVを見ながら、歌詞もじっくり聞いていたら、感激することがあったんです✨

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三歩進んで 二歩さがる

この部分 

特に

今の自分にぴったりやなと…

なんだか励まされているような感じがしました。

 

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歌ったあと、アナウンサーさんが、

「作詞家の星野哲郎さんが、身体が弱かった自分へのエールの曲…等」と説明されていて、

さらに、ドキッとしました。

 

美羽子は、リズムだけでこの曲を聴いていたのではなく、歌詞もなんとなく理解していたのかもしれない。

もしくは、歌詞を理解できていたかどうかはわからないけど、この曲からエールを感じて、自然とYouTubeから選曲して聴いていたのかもしれないと思ったんです!!

 

 

なんだか曲を通じて美羽子と繋がったような感覚がして嬉しかったです😌

 

音楽の力ってすごいですね✨

 

曲はこちら💁‍♀️

https://youtu.be/23qVtlhq1Fs

 

読んでいただきありがとうございます!

#脳幹グリオーマ

#入院中元気をもらった曲

#365歩のマーチ

ハワイ旅行2015 帰国日なのに事件発生

【6日目】

ハワイ最終日は、ホテルでバウリニューアルと言う儀式に参加予定でした。

バウリニューアルというのは、結婚した夫婦が再び愛を誓い会う、ロマンチックなセレモニーのことを指します。

宿泊先のアウトリガーワイキキフロントホテルは専用プランがあり、宿泊者なら無料で行えます。

朝の7時半から開始でしたが、参加者それぞれ写真を撮ったりして式が始まるのが遅れました。

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美羽子と長男は、その間ホテル1階の式が見えるレストランで朝ごはんを食べながら待っている予定でしたが、美羽子は会場から出て行ったりするのでこちらは参加どころではなく、結局やめてしまいました。

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参加できなくて残念でしたが、ここは想定内でした。

 

その後部屋に戻り、スーツケース等荷物を持ってホテル2階のロビーへチェックアウトに行きました。

主人がチェックアウトしている間、私(母)と子供たちは、少し離れたところでスーツケース等荷物を持って待っていましたが、事件発生です!

ふと気がついたら、美羽子がいません。

2階ロビーには見当たらず、一瞬の隙にどこかに行ってしまったようです。

どうしようー、どうしようー、また冷えました。

長男にスーツケースを預けて、母は美羽子を探しに行きました。

ホテル前のメインストリート、カラカウア通りまで出てしまってたらアウトかも!!と思い、猛ダッシュしながらホテル1階におり、通りの方向に向かって捜しました。

カラカウア通りに出るホテルの出入り口の手前にあるお店で美羽子を発見しました。

滞在中に何度か行ったお店で、広くないので見つけやすく助かりました。

母は、いてよかったと心底ホッとしましたが、本人はどうってことない様子でした。

美羽子的には「ちょっと1階の店に行ってくる」という気持ちだったと思います。

こちらとしては、言ってくれると安心なのですが、話せません。

美羽子は、生まれつきの脳機能の発達のかたよりによる障害があります。

特に自閉症なのでコミュニケーションが苦手です。

また、ADHDがあり、衝動的に動いてしまいます。

習慣としては、慣れ親しんだ場所以外は勝手に行こうとはしませんし、気に入った場所はすぐに覚えることが出来ます。

美羽子本人としては、チェックアウトの時間にロビーでじっと待つことよりも、お気に入りのお店に行きたくなり行っていた…ということだったのだと思います😌

 

その後ホノルル空港に行きました。

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さすがにもう迷子はNGなので、離れないように一瞬たりとも目を離さずにそばにいました。

無事に帰国です✨

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12歳(小6)美羽子♡

てんかん発作は発症してないので、抗てんかん薬は内服していません。

薬自体が苦手で、多動の薬も内服していません。

この頃は、薬の副作用がない体型をしています。

 

 

 

 

次回は、2016 ハワイ旅行へ

美羽子13歳(中1)の頃です🌺

ホノルル2泊、ノースショア2泊の4泊6日コース。

旅行会社を通さずに行きました。

 

読んでいただきありがとうございます!!

 

皆さま今年もありがとうございました。

よいお年をお迎えください。

#自閉症児とハワイ旅行

#ワイキキ

#ノースショア

喪失感からグリーフケアを学んで

美羽子がいなくなって、毎日のように泣いていました。

日にちが経つにつれて、泣くのが毎日ではなくなっていて落ち着いてきてるんだと感じていました。

それが、先日のクリスマスや、なにかあると急に喪失感がやってきて涙がとまらなくなります。

自分で自分のメンタルが心配になり、調べてみるとグリーフケアというところに行き着きました。

 

以下kindle本『「悲しみ」とのつき合い方: 〜大切な人が亡くなった時に読む本〜』(星川 碧 著) から引用、編集しました。

興味があれば原本をお読みください。

無料サンプルはこちら: https://a.co/dlhB71j

です。

 

【グリーフとは】

grief:死別の悲嘆や深い悲しみを意味する英語

 

【プロセスとして】

1.ショック期→否認

 

2.喪失期→死を現実のものとして受けとめ始めるが、様々な感情が入り乱れる

 

3.引きこもり期→死を受けとめることができた段階でうつ傾向や無気力な状態になる

 

4.再生期→あきらめと共に悲しみが消えるわけではないが、新たな人生に向かって歩み始めることができる

 

諸説あるようですが、シンプルな考え方だそうです。

 

【グリーフ(死別の悲嘆)の反応】

・ショック→否認→怒り〜どうしてこんな目に合うのか?

 

・純粋な悲しみ〜何をしても何を見てもただ涙と悲しみがこみあげる

 

・思慕〜夢でもいい幽霊でもいいから会いたいという強い思い

 

・孤独/疎外感

 

・後悔/罪悪感〜もっと優しくすればよかった

私だけ生きて申し訳ない

 

・不安/恐怖〜全てが虚しい

 

このような反応は正常な心理反応であり、自然にゆっくりと回復に向かう

 

以上です。

自分のメンタルが、正常な反応であるということが分かり安心しました。

今日は、主人と2人で街まで散歩へ。

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美羽子が元気な頃も、よく歩いて行っていた場所です。

歩けなくなってきたら、車で行き車椅子で散歩してました。

2年前元気な頃です。

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思い出の場所に行くと、どこからか登場してほしいと、どうしても思ってしまいます。

そして美羽子がいないことを再認識すると涙がでてきて、とまりません。

読んだ本には、

「涙は流れるままに、感情は溢れ出るままに。

涙はあなたの思いを語ってくれる言葉であり、悲しみを癒す手助けをしてくれる。

大切な味方。」

とも書いていました。

 

そして人生の目的は幸せになること

とも書いてありました。

 

笑顔で過ごせるよう生きていきたいです。

 

読んでいただきありがとうございます。

 

 

#脳幹グリオーマ

#グリーフケア

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

メリー クリスマス🎄

みわこがいなくなって、はじめてのクリスマス🎄

どうしてもどうしてもケーキを美味しそうに食べる姿を思い出しては、涙…

一緒に食べたいな

みわみわケーキ🍰食べてね!

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昨年のクリスマス🎄は

入院中でした。

ケーキよく食べたね🍰

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2個目🍰

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学校の先生方がお見舞いに来てくれて

先生サンタさん🎅

サプライズ✨

嬉しかったね!
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踊ったり♪
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今年のクリスマス🎄

美羽ちゃんがいなくて寂しいけど

たくさんの思い出

みなさんの優しさに

感謝です✨

 

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メリークリスマス🎄

素敵なクリスマスをお過ごしください♡

#脳幹グリオーマ

#クリスマス

 

ハワイ旅行 2015 事件発生①

自転車ツアーからホテルの部屋に戻りました。

夕方16時前くらいだったかと思います。

母は、帰国前日なので行きたかったショップで買い物をしたくて、子供たちを父親に任せて1人出かけました。

1時間の約束でした。

その間、父親と子供たちは、ホテルで少し休んだ後、長男が海に行きたいと言ったので3人でホテルのビーチサイドへ。

美羽子はプールサイドで、しばらくうれしそうに遊んでいたけどすぐにやめてしまい、父親と一緒に部屋に戻ってiPadを見始めました。

長男は1人で海に行ったので、父親はとても気になりました。

みわみわをホテルの部屋に置いて長男の様子を見に行けないので、父親は、私(母)が帰ってくるのを待っていました。

私(母)は、そんな事とはつゆ知らず、行きたかったショップに行くだけでも15分はかかったので、ホテルとの往復は30分かかり、買い物時間が足りなくて約束通りに戻れないかも!と思っていました。

ショップでは、時間がなく考える暇はありません。一期一会だしさっさと買おうと焦る気持ちと、無駄なものだったらどうしようか買って後悔したくない気持ちで揺れて、時間が経ってしまいました。

なんとか購入して足早にホテルに戻りましたが、約束の1時間は過ぎてしまいました。

ホテルの部屋に着くと、長男が海に行ったままどうなってるか分からないよと父親に言われました。

ひえーーーーーーーーーーどころではないのですが、一気に冷えました。

私と美羽子は部屋で待機して、父親が長男を海へ捜しに行きました。

ホテルの近くの浜辺にはいなかったので、一旦ホテルの部屋に父親だけ戻ってきて、いないことを聞かされました。

命に関わることになっていたらどうしようかと不安がよぎりました。

もう一度父親が捜しにいき、やっと見つけることが出来ました!!

長男は、父やみわみわとはぐれて寂しかったけど、夕方になって海からでると肌寒いので、ずっと海の水に浸かっていたそうです。

父と長男は、しばらく浜辺から夕日を見て一緒に泳いでホテルに戻ってきました。

 

2人を見た時は、ホッとしました😌

 

その晩は、お友達が今度はホテルに来てくれて、たくさんお土産を持ってきてくれて、その笑顔と優しさに癒されました♡

 

 

 

続きは、

ハワイ旅行2015

帰国日なのに、また事件発生!!

 

 

読んでいただきありがとうございます🌺

#自閉症児とハワイ旅行

 

 

ハワイ旅行2015 自転車ツアー🚲

【4日目】

朝8時、ガイドさんお1人がワゴン車でホテル前に迎えに来てくれました。

参加メンバーは、私達家族4人と神奈川県からきた高校生の男の子1人。5人です。

彼は、サイクリング部所属でサイクリングジャージを着ていました。

まずは、車で観光でした。

 

ハワイ州オアフ島の地図です。

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出典:ハワイレンタカー&ドライブガイド 

 

オアフ島の南東部にある

ヌウアヌ・パリ・展望台へ


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強風の名所として有名だそう!!

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歴史的には、1795年、カメハメハ大王オアフ島侵攻のクライマックスとなった舞台

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園内はニワトリが放し飼いになっていました🐓

美羽子は、ニワトリを怖がりジタバタしてました。

ガイドさんに、みわみわが自閉症で、多動なので迷惑をかけるかもしれないと伝えると、ここでも「気にするな」と言われました😌

 

車に乗って🚙

オアフ島東海岸

クアロア・ビーチパークへ
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映画 ジュラシックパークのロケ地


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チャイナマンズ・ハットを背景に

 

それから、wind ward coastと呼ばれる海沿いの道路をドライブ🚙

ノースショアに向かいました。 

テッズ ベーカリーという人気のパン屋さんによりました。美味しそうでしたが、とても甘そうでその時は食べれそうになく買いませんでした。

その辺りから、カメハメハ・ハイウェイ沿いの

サイクリングロードに入って、

いよいよ自転車🚲スタートです✨

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長男と父親🚲
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みわみわは自転車に乗れないので、母と一緒にガイドさんの車で並走してドライブ🚙

海沿いなので景色もとても綺麗です!


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長男は、とても嬉しそうでしたが、サイクリング開始早々道路の脇から地元の子供が飛び出してきて、それを避けようとして転んでしまいました。

泣きそうな長男でしたが、それでも頑張って自転車に乗りました。小学4年生です!

ワイメア渓谷付近は坂があり、道も狭くなるので、長男もガイドさんの🚙に乗せてもらいました。

父親と高校生だけしばらく、自転車に乗っていましたが、車が混雑してきて、ラニアケアビーチ付近でサイクリングは一旦終了しました。

ラニアケアビーチは、別名タートルビーチとよばれていて、浜辺にウミガメが沢山いました。

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動物好きの長男は大喜びで、笑顔が戻ってホッとしました😊

そこから、ハレイワにあるフードトラックへf:id:ichigomiwa:20201221222346j:image

ガーリックシュリンプを食べました🦐

周りにはいくつかフードトラックがあり、アイスクリームも食べました。

その後、また自転車に乗って、ノースショアの地元の人が行くビーチまで行き、すこし泳いだ後ホノルルへ戻りました。
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眩しくて綺麗な海🏖

 

自転車ツアーは、美羽子にとってはドライブ🚙と要所要所の観光でした。

ドライブは、景色が変わるので気も紛れるし、退屈しのぎにもなり、みわみわにとってもよいなあと思いました♡

初めて行く場所ばかりで落ち着いていてよかったと思い、よく写真を眺めると、みわみわClaie'sの紙袋持参してました。そして、首飾りとリュックも背負ってます。

Claie'sの紙袋の中身は、前日カハラモールで購入したディズニープリンセスのアクセサリーです。

大事なものを身につけて、安心していたかったんだなあと振り返り思いました。

みわみわにとって3種の神器のような😌

 

読んでいただきありがとうございます!

 

続きは、

ついに事件発生😭

4日目自転車ツアーからホテルに戻ってからの事へ。

#ハワイ旅行ブログ

#自閉症児ハワイ旅行

#ハワイ自転車ツアー