脳幹腫瘍と診断されて半年経過

昨年11月脳幹腫瘍と診断され、6か月経過しました。

診断時の症状は、歩行のふらつき、左眼外転障害、右手が使いづらい、嘔吐、下痢、倦怠感など。

放射線治療30回終了後、1月には、学校へ送迎登校し、校内を歩いて過ごす事が出来ました。右手の動きは改善しましたが、歩行のふらつき、左眼外転障害はよくなりませんでした。

1月末（治療後1カ月経たないうちに）右手の動きは低下しました。

3月初旬コロナで学校休校になるまでは、学校へ送迎登校し、校内を歩けていました。

それから自宅で過ごし4月末（治療後3ヶ月と少し）から立ち上がりすら困難に…

ステロイド内服薬が2倍に増え、立位保持、室内伝い歩きが出来たり、車椅子への移動がスムーズになりました。

コロナで休校中だった学校が再開し、5月11日から3日間2時間ほど過ごす事ができました。

以後午前中傾眠でベットで過ごす事が多くなり、学校は欠席しています。

ステロイド増量効果は2週間ほどでした。

今は、ベットから車椅子の移動も介助する側に身を委ねる状態です。

1日の中で、夜の方が調子がよく、自力で立てることもあります。

ご飯はみんなと同じものを食べますが、むせることもあります。顎が外れることも。

アイス大好きです！

トイレも教えてくれて車椅子で連れて行っています。

今日初めて、母と二人になった午前中、ポータブルトイレをベットサイドに置き、座らせてみましたがNGでした。

そのあと、すぐに車椅子でトイレに連れて行きOKでした。トイレでないとまだ嫌なようでした。

介助する側としては、ポータブルトイレの方が助かるのですが、みわこの頑張る気持ちが嬉しいです。

脳幹腫瘍と診断された時より、身体状態は低下しています。腫瘍の進行を症状から感じます。

診断時、何も治療しなければ、余命は4ヶ月から6ヶ月。診断と同時に余命宣告されました。

もし治療してなければ、いま目の前にいるみわこは？と思うと言葉にならなくて、様々な思いがこみあげてきてしまいます。

今後の事を考えると不安で不安でたまらなくなりますが、今目の前にいるみわこはにこにこしてるし、よく食べるし、動かない右手を動く左手で掴んで手を洗ったり、一生懸命です。

笑顔も見せてくれて愛おしいです。

見えない不安や恐れにコントロールされないように、今を大切にして楽しく穏やかに過ごしたいです。

読んでいただきありがとうございます。