美羽子の成長を振り返り①新生児期(生後1ヶ月)

 

美羽子に出会うまで、障がいについて考えることはありませんでした。

障がいをもっている当事者、そのご家族、どんな思いをしながら生活しているのかなんて考えたことすらありませんでした。

ここからは、美羽子を通じて学べたこと、家族側の気持ちですが、美羽子の成長を振り返りながら投稿していきたいと思います。

 

①新生児期👶

普通分娩で、3020g元気に産まれてきました。

生後5日目。

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お風呂もこの頃から大好きです!

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パパを見つめて♡

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梨と同じくらいの顔の大きさです。

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ちょうど1ヶ月頃はじめてのおでかけで、コスモス畑に行きました。

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お宮参り

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くまさんに囲まれて

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この頃の美羽ちゃんは、よく泣く子で、住んでいる階の真下に居住されている方に泣き声で苦情を言われたことがあります。

私たち夫婦は、赤ちゃんだから仕方ないかなと思いつつも、ただ第一子なので、基準はわかりませんが、なかなか寝ないなぁと感じていました。

生後3週間の頃、新生児期の採血結果で、甲状腺ホルモン値が高くて引っかかり再検査となりました。

主治医が、「滅多に引っかからないから心配しないで多分大丈夫です」とわざわざ言ってくれたのに、再検査でも引っかかってしまい月に一回採血のため病院に通うことになりました。

採血データの経過のみで、治療することはなく半年くらいで落ち着きました。

泣く事と、甲状腺ホルモン値、それとなかなか寝ない事。

その3点以外は、至って何の疑問も持たず新生児期は、成長していきました。

この時期に、親として一番しんどかったのは、甲状腺ホルモン値が高くて引っかかった事でした。

五体満足で産んであげれなかったんだと思い、どうしようもなく辛かったです。

「親なんだからしっかりしなさい!」と親に電話で励まされてしまいました。

早く気持ちをきりかえて、元気におっぱいもあげないといけないしと、わたしのために言ってくれてるんだと分かっていながらも…

いつも助けてくれる親なのでありがたいのですが、その時のわたしは、しんどくてたまらなかった。

 

 

目の前にいる美羽ちゃんは、とても可愛いかったです。

 

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まだ親になって1ヶ月。

不安で仕方ないけれど、

美羽ちゃんが成長できるように、

毎日を過ごしました。

 

 

読んでいただきありがとうございます。

#自閉症診断前の新生児

#よく泣く

#なかなか寝ない

ハワイ旅行2016 タートルベイから帰国まで

【4日目】

父親と長男の男子チームは、ウミガメをみるツアーに参加しました。

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カヤックで沖に出てそこでウミガメを見るツアーでしたが、長男は波が強くて船酔いしてしまって楽しめなかったようです。

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みわみわ、おばあちゃん、母の女子チームは、

敷地内の散策をして楽しみました。

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可愛かったり、迫力があったり、いい匂いだったり…

ずっーーーーと見ていたい花でした✨

 

お昼ご飯は、部屋のキッチンで、うどんを作り、みんな揃って食べました。

その後、長男、父、母は、海やプールで過ごしましたが、美羽子とおばあちゃんはずっと部屋の中にいました。

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夕方は家族でお散歩

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美羽子の目線の先には長男♡

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ここでも♡ 弟が大好き😘

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波が高いです!

夕焼けを待ちながらサーフィン見学🏄‍♀️

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夕焼け綺麗でした✨

 

夕飯はホテルのレストランで食べました。

ガーリックシュリンプやタンステーキが絶品です✨  


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みんな大好き!

おかわりしましたね😋

 

【5日目】

爽快な天気です😊

ヨガっぽいことをして

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帰り支度

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チェックアウトします!

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自然豊かなタートルベイでした✨
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ホテルから空港までの途中でタートルビーチに寄りました。

かめさん〜🐢

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いるいる!!
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帰りの便✈️

おばあちゃんと猪木スタイルお揃コーデ😆

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機内は結構冷えるので、おばあちゃんが巻いてくれた様です。

過敏な美羽子も嫌がらず、落ち着いていました👏

 

 

読んでいただきありがとうございました🌺

 

#自閉症児とハワイ旅行

#タートルベイ

 

 

 

 

 

 

ハワイ旅行2016 ワイキキからタートルベイへ

3日目は朝6時に起きてフードパントリーと言うワイキキ中心部にあるスーパーマーケットに歩いて行き野菜などを買いました。

ホテルに戻り、キッチンに付いてある炊飯器で米を炊いて和食の朝ごはんを食べました。

朝食後、長男はプールです。

そして12時にチェックアウトしました。

シャトルバスの方に、ワイキキから次のホテルのタートルベイまで家族5人送ってもらいました。

途中、ハレイワに寄ってくれました。ハレイワには観光客がいっぱいです。

ハレイワにあるマラママーケットで買い出しをして、目的地タートルベイに到着✨

とても素敵な立地です!

海沿いで、プールが目の前にあるコンドミニアムタイプのホテルでした。

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  広いキッチンには大きなオーブン、大きなレンジ、それぞれありました。

部屋は、リビングルームダイニングルーム以外にベッドルームが3部屋あり、とても広かったです。
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ホテルのビーチでは魚がたくさん見れました。

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みわみわとおばあちゃんです😊✨

 

読んでいただきありがとうございます🌺

#自閉症児とハワイ旅行

ハワイ旅行2016 ホテルエレベーター故障、夜友人宅へ

【2日目】

朝ご飯は、前日に仕入れた食材で、ご飯、味噌汁など食べました。

ワイキキビーチに泳ぎにいって、戻ってきたらホテルのエレベーターが故障していました。

まさかこんなことになるとは、思いもしませんでしたが、仕方がないので、お部屋のある21階まで頑張って歩きました✨

故障特典として、ホテル代割り引き、階段に上るためのタオル、水分補給のペットボトルをいただきました☺️

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午後はみわみわと母2人でロイヤルハワイアンセンターに買い物に行きました。

離れないように、美羽子ペースです😊

 

夕方は友人宅へ。

雨がずっと降っている中、車で迎えに来てくれました。

おうちではたくさんの手料理、アヒ、エビ、混ぜご飯、照り焼きチキンなど、どれも美味しかったです。

食後は、友人の子供たちの空手ビデオをみんなで見ました。

2人姉妹と長男は、一緒にWiiで遊んだり子供同士すぐに仲良くなっていました。

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みわみわはその間、何回も何回も洗面所に手を洗いに行っていました。

母は、みわみわにその都度ついていきましたが、みわこの手洗い動作をやめさせることが出来なくて、申し訳なく感じていました。

美羽子的には、慣れない人、場所は、自閉症のため、落ち着くことが出来なかったのだと思います。

手洗いをすることで、美羽子なりのペースを保とうとしていたのかなと😌

それを理解してくれた友人が、「Don't worry」と言ってくれて、その優しさにホッとしたことを覚えています😊

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読んでいただきありがとうございます🌺

#自閉症児とハワイ旅行

#don't worry

ハワイ旅行2016 美羽子13歳(中1)

2016年のハワイ旅行はTinman triathlon という7月の最終日曜日に開催されるトライアスロンに出場するのが目的でした。

出場者は主人です。

しかし出発前日に台風のため中止の連絡が入りました。

翌日、デルタ航空福岡空港からハワイへ✈️

今回は主人の母も一緒です。

ツアー会社に頼まずに、飛行機とホテルを別々にとりました。

ホノルル2泊、タートルベイ2泊の

4泊6日旅行です。

 

【1日目】

ホノルル空港に着いたら手配していたシャトルの方が出迎えてくれました。

ツアー会社の事務所に寄らずに済んだので、ホテルには9時半ごろ着くことができました。

アストンワイキキ・ビーチタワーというコンドミニアムに宿泊です。

今回ここに決めたのは、ハワイ滞在のための英会話DVDを見て、泊まりたくなったからです。

主演は、夫婦デュオのチェリッシュでした🐞

部屋にキッチンがあるので、荷物をチェックインした後すぐに食材を買いにカハラモールに行きました。

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Whole Foods Market に行っていろいろ買い物をしましたが、ずっと長男が前回泊まったホテルのデュークスワイキキのハンバーガーを食べたかったので結局お昼はそのお店に行きました。

その後長男と海へワイキキビーチへ。

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2時間位泳いで魚もたくさん見ました🐠

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夕食はMahina &sun'sと言うハワイ料理の店に行きました。

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サーフジャックホテルにあるプールサイドのレストランです。

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シーフードがメインでしたがとてもおいしかったです。

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店内もおしゃれで素敵な照明でした。

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読んでいただきありがとうございます🌺

#自閉症児とハワイ旅行

来客、そして雪の思い出❄️

今日、午後、雪がちらつく中

お世話になった支援員さんが、美羽子のお参りに来てくださいました。

みわみわが、支援員さんの顔を両手で自分の顔に近づけたり、両手人差し指をほっぺに指してニコニコポーズを一緒にしたり…元気な頃のお話を聞けました。

みわみわ自身大好きな支援員さんだったんだろうなと話を聞いていて感じました。

ニコニコと幸せそうなみわみわの姿を想像するだけで、わたし(母)は癒されます。

 

あらためて皆さまに感謝です💕

 

みわみわよかったね、嬉しいね😊

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ちらつく雪❄️をみて

2015の元旦に雪が降ったこと思い出しました。

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実家の田んぼ

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小6の美羽子

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田んぼで雪だるま⛄️

 

 

そのあと、主人の実家へ車で🚗行きました。

高速が通行止めになり、下道を長い時間かけて行きました。

いつまでも着きそうになく疲労困憊なところ…

みわみわは誰よりも落ちついていました👍

2015の元旦の出来事でした。

 

今日から明後日にかけて

九州でも、数年ぶりの大雪となるおそれがあるようですね❄️

 

 

 

皆さま 

どうぞ 

お気をつけて 

お過ごしください☃️

 

読んでいただきありがとうございます。

#脳幹グリオーマ

#2015雪

みわみわの日 いちご🍓の日

今日は2度目の月命日でした。

1月5日。

(美羽子にとって、イチゴの日🍓😋)

 

午前中はお世話になった先生がお参りに来てくださいました。

幼い頃から成長を長い間みてくださっていた先生♡

「ぴょんぴょんしていて、いつもニコニコ笑顔でベレー帽の美羽ちゃんがいます」

と、話してくださいました。

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この写真は小学部の頃の美羽子です😊

先生の記憶の中に美羽子が生きていて、とても嬉しかったです。

 

午後からは、お休みの主人と2時間程お散歩。

健康第一ですね✨

とりあえず寒くても身体動かしたら、気持ちいいです!

帰りに美羽子の好きそうなものをコンビニで見つけました🍓

 

美羽ちゃん、どうぞ〜

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読んでいただきありがとうございます😊

#脳幹グリオーマ

#月命日