今後の学校生活や、家での支援について
今朝は、昨朝の様な右下肢硬直はなく、ステロイドが効いて調子よいのかな⁉︎
と思いましたが、1人の介助では歩けず。
父母とトイレまで一緒に歩きました。
母がみわこの背後にくっついて（二人羽織風）麻痺の右脚を母の右脚と一心同体にして動かす感じで、父にみわこの両腕バランスを保ちながら前進。
麻痺側脱臼など気をつけながら。
おむつにはおしっこしてませんでした。
日中は3回すべてトイレに行きました！
日曜日から歩けなくなって麻痺が進んだこと、なかなかうけとめきれないです。
昨年11月に脳幹腫瘍とMRIでわかった救急病院でも聞いていたし、翌週大学病院でも改めて診断されたと同時に余命宣告も受けていました。このままだと余命4ヶ月から半年。放射線治療したら治療後10ヶ月から1年。治療後1ヶ月後のMRIの時の脳幹腫瘍は消えてなくて、小さくはなっていたけど。麻痺が進み、今後両側麻痺になり、覚醒しなくなると…。
何度も説明聞いていたけど、実際目の前で動けなくなってきた姿を見て感じて、本当に辛いです。
多動な時の元気すぎる姿をどうしても思い出して、泣いてしまいます。
今日は、午前中学校で、学校再開後の学校生活（車椅子）について、先生方と相談しました。みわこの身体状態に合わせてあらゆる支援を考えて下さり、感謝の気持ちでいっぱいです。
体調がいつ変化していくのか分かりませんが、無理なく、できる範囲学校へ連れて行ってあげたいです。
午後からは、祖母が会いにきてくれたり、相談支援員さんが早速電動ベットの手配をしてくださいました。今週金曜日に搬入予定です。
今日は、食欲もおちたのかな？咀嚼、嚥下しにくいのかな？
大好きなやきそばも、お昼食べれませんでした。
夕方、自宅近辺を車椅子で散歩。段差がしんどいです。
風は気持ちいいです！
そのあとお風呂は、父母で。これまた段差で湯舟に入れてあげれず。
暖かくなってきたから、よかったと思いながら。。
入浴介助ヘルパーさんへ依頼しました。
お風呂の後は夕飯。
すっきりして、父が作ってくれた夕飯！トマトの海鮮スープなど食べれました。
読んでいただきありがとうございます。
