今日、午後、雪がちらつく中 お世話になった支援員さんが、美羽子のお参りに来てくださいました。 みわみわが、支援員さんの顔を両手で自分の顔に近づけたり、両手人差し指をほっぺに指してニコニコポーズを一緒にしたり…元気な頃のお話を聞けました。 みわ…

今日は2度目の月命日でした。 1月5日。 （美羽子にとって、イチゴの日） 午前中はお世話になった先生がお参りに来てくださいました。 幼い頃から成長を長い間みてくださっていた先生♡ 「ぴょんぴょんしていて、いつもニコニコ笑顔でベレー帽の美羽ちゃんがい…

今日何気なくTVをつけてみたら、 水前寺清子が『365歩のマーチ』 を歌っていました✨ この曲は美羽子が 2019年11月末から12月、放射線療法のため入院中にYouTubeでよく聴いていた曲です♪ 美羽子は、この曲を何度も何度も聴いていました。 平成生まれの美羽子…

元旦がお誕生日の主人🎂 今年の元旦は仕事でした。 1日遅れの誕生会。 美羽子スペースをダイニングテーブルの近くにしたので、一緒にお祝いできてる感じです。 とても落ち着きます！ 皆さま 今年もよろしくお願いします！ #脳幹グリオーマ #新年

【6日目】 ハワイ最終日は、ホテルでバウリニューアルと言う儀式に参加予定でした。 バウリニューアルというのは、結婚した夫婦が再び愛を誓い会う、ロマンチックなセレモニーのことを指します。 宿泊先のアウトリガーワイキキフロントホテルは専用プランが…

美羽子がいなくなって、毎日のように泣いていました。 日にちが経つにつれて、泣くのが毎日ではなくなっていて落ち着いてきてるんだと感じていました。 それが、先日のクリスマスや、なにかあると急に喪失感がやってきて涙がとまらなくなります。 自分で自分…

みわこがいなくなって、はじめてのクリスマス どうしてもどうしてもケーキを美味しそうに食べる姿を思い出しては、涙… 一緒に食べたいな みわみわケーキ食べてね！ 昨年のクリスマスは 入院中でした。 ケーキよく食べたね 2個目 学校の先生方がお見舞いに来…

自転車ツアーからホテルの部屋に戻りました。 夕方16時前くらいだったかと思います。 母は、帰国前日なので行きたかったショップで買い物をしたくて、子供たちを父親に任せて1人出かけました。 1時間の約束でした。 その間、父親と子供たちは、ホテルで少し…

【4日目】 朝8時、ガイドさんお1人がワゴン車でホテル前に迎えに来てくれました。 参加メンバーは、私達家族4人と神奈川県からきた高校生の男の子1人。5人です。 彼は、サイクリング部所属でサイクリングジャージを着ていました。 まずは、車で観光でした。 …

美羽子3度目のハワイ 12歳（小6）の頃 家族4人で行きました。 飛行機に乗る日に 美羽子 生理が来ました。 まだ不定期で、来ませんようにと念じていましたが…来ちゃいました 飛行機に乗る前でラッキー！ 日本で大量に生理グッズ購入出来てラッキー！ と思おう…

2回目のハワイは家族4人で行きました 美羽子10歳（小4）の頃 【1日目】 福岡空港発→ホノルル着 無事到着 前回同様HISバスで ロイヤルハワイアンセンターへ まずは Island Vintage Coffeeにて アサイーボールとポケ アサイーボールは量が多く スイーツという…

コロナ禍で、海外旅行もなかなか厳しい時期が続いています。 美羽子の写真を見ながら、ハワイ旅行に行った事を思い出しました。 コロナが終息したら、必ず訪れたい場所です✨ 美羽子は、4度ハワイに行きました まだ脳幹腫瘍はなく 診断名 1番目にくるのは 知…

11月5日に旅立ち、1ヶ月になりました。 いちご好きな美羽ちゃん 11月5日は いちいちご いーいちご さすが みわみわ 覚えやすいよ✨ いちごを買いに 歩いていた頃によくいっていたお店へ 一緒に行くと、 にんじんや、茄子など 次々に 欲しいものを カゴによく…

毎年、学習発表会があります。 高等部3年生は、学校生活最後の学習発表会です。 昨年の学習発表会は、脳幹腫瘍が分かった後でしたので、出られませんでした。 それまでは、小学部1年から高等部1年まで参加出来ました。 毎年、学部毎の発表で、劇、合唱、合奏…

昨日の夕方、長男に留守番を頼んで、妻と一緒に散歩に行きました。近くの運動公園を通った時に、長女が右足を挫いたときのことを思い出しました。 長女は多動症があり、昼でも夜でも家の中を飛んだり、跳ねたりしていて、時間のある時は、父ができるだけ散歩…

美羽ちゃんが旅立って半月経ちました。 いないっていうこと自体、まだ慣れないです。 今までの存在が大き過ぎて、 いないこと自体受けとめようとすると 涙がでてきます。 一緒に行っていたコンビニまでの道のりをひとりで歩くだけで悲しくなります。 近くの…

昨年の夏頃から歩行障害がありました。 整形外科受診してサポーター作製しましたが歩行は改善しませんでした。 11月初めに総合病院の夜間救急外来受診して、整形外科疾患ではないと説明されました。 11月15日木曜日にかかりつけの病院でのCT画像で、脳腫瘍が…

少しずつ整理をしています。 給料袋がでてきました。学校での作業学習で頂いたものです。 校外学習で使うのはもったいなくて、しまっていました。 中学部のアルバムを振り返って見てみると、元気な美羽子がいて、涙涙… 学校で作ったナスたくさん持って帰って…

美羽ちゃんが旅立った11月5日から6日の午前中、先生方、福祉関係のみなさま、お世話になったたくさんの方が、来てくださいました。 おうちでのお別れで、美羽ちゃんとの楽しい思い出話をたくさん聞くことが出来ました。 美羽ちゃんに手をひっぱられ「隣にい…

11月5日の夜中3時ごろから、苦しそうな呼吸になってきました。呼吸リズムは、5秒間に4回前後でした。リズム的には、自転車のタイヤに空気を入れるような間隔でした。娘の表情は変わらないので、娘はキツさを感じてはいないようにみえました。 娘は、左肩を下…

昨日の午後からずっと寝ています。目があいていて声をかけても反応がありません。 カーテンをあけていても、そのままです。 今までは、眩しくてカーテン閉めてと言う意味で「カーテン」と言っていましたが、言わなくなりました。 呼吸は不規則。心拍は120回…

おはようございます！ 夜になると、呼吸が苦しい日が続いています。 高熱がでて座薬を使用しても下がりません。 食べたり飲めなくなり4日は経過します。 それでも、昨日も昼間お客さんが来てくれたら、タイミングよく反応するみわちゃんでした！ いつも髪を…

おはようございます 昨晩2時以降から眠れました。 熱があり、解熱剤のカロナール座薬を使用しました。 気管吸引で痰もかなりひけて、それでもゼロゼロ喘鳴はありましたが、眠っていました。 8時半過ぎに目が覚めました。ぼんやりしています。 昨日の昼間に母…

おはようございます 今朝6時以降から、まぶたは開いたままですが、ようやく呼吸も落ち着き穏やかになりました。 痛みやだるさがきつくならないように、金曜日から麻薬の痛み止めフェントステープは4mgです。 頓用の痛み止め麻薬アンペック座薬、落ち着く座薬…

夜中ゼロゼロ、呼吸もきつく、身体もしんどく、座薬を使用してようやく眠りました。 坐薬の間隔が短くなりました。 朝、目が覚めて、ガリガリ君をあげてもむせました。途中、吸引しても、苦しそうできつそうで、起きて1時間も経たないのに、痛み止め座薬と落…

27日火曜日から痛み止め貼り薬（麻薬）が増量になりましたが、毎日、頓用のアンペック座薬（麻薬）と、落ち着くセニラン座薬を3回使用しています。 昨晩は23時にアンペック、セニラン座薬を使用してから、今朝5時にも使用しました。その間5回は起きて、吸引…

今日は午前中訪問入浴、午後から往診日でした。 往診では、痛み止めのオピオイド鎮痛薬（麻薬）が2mgから3mgへ増量となりました。 飲み込みづらくなり、内服薬も中止になりました。 痛みは、貼り薬のオピオイド鎮痛薬（麻薬）増量と、頓用のアンペック座薬（…

夜中の2時に目が覚めて、約2日ぶりのおしっこポータブルトイレに下りて800mlでました。 それから、眠れる座薬、痛み止めの麻薬の座薬を使用して、身体の向きを変えたりしながら、結局何時に眠ったのか分かりませんが、起きたのは11時でした。 起きた後、ヨー…

昨日から杏仁豆腐でもむせる事があり、みわこ、泣いてしまいました。 夜、仕事帰りの父親にガリガリ君を買ってきてもらい スムーズに飲み込めました✨ 訪問看護さんからアドバイスいただきました。元々、氷菓子は好きではなく、ソフトクリーム系の方が好きで…

毎晩のように夜中起きる事が増えてきました。 喉が渇いたり、身体の向きを変えたかったり、喉が唾液の溜まった音でゼロゼロしていたり、不穏、たまにおトイレ（1〜2日に1回ペース） 夜中あまり眠れてない様子で、午前中の方が2〜３時間連続して眠れています…